Jakarta, 29 Mei 2021, PT Kalbe Farma Tbk (Kalbe) pada hari merayakan Hari Thalassemia Sedunia yang berbarengan dengan peringatan HUT YTI-POPTI dengan tema “Satu Asa, Satu Tujuan, Menuju Zero Kelahiran Thalassemia Mayor”. Acara yang merupakan kolaborasi Kalbe dengan dengan POPTI (Perhimpunan Orang Tua Penyandang Thalassemia Indonesia), YTI (Yayasan Thalassemia Indonesia) dan PPTI (Perhimpunan Penyandang Thalassemia Indonesia) memberikan edukasi mengenai tata laksana Thalassemia digelar secara online dan dihadiri oleh ratusan penyandang dan pemerhati Thalassemia dari seluruh Indonesia.

Kalbe akan terus menunjukkan komitmennya dalam mendukung kesehatan masyarakat untuk hidup yang lebih baik, terkhusus pada penyakit yang tergolong langka (rare disease) dimana salah satunya Thalassemia,” ujar Ridwan Ong - Marketing Director Pharma

Ridwan Ong menjelaskan melalui Gerakan Peduli Thalassemia, Kalbe memiliki tiga visi, yaitu pertama, meningkatkan kualitas hidup penyintas Thalassemia melalui penyediaan produk yang berkualitas dan lebih mudah diakses dengan harga terjangkau. Kedua, meningkatkan awareness masyarakat terhadap manfaat dan pentingnya donor darah melalui secara aktif berkolaborasi dengan banyak stakeholder.

Dan ketiga, meningkatkan awareness masyarakat melalui kampanye bahwa Thalassemia dapat dicegah. Dengan melakukan kolaborasi dengan IDAI UKK Hematologi Onkologi, Yayasan Thalassemia Indonesia, POPTI, Komunitas Thalassemia, Kalbe mendukung kampanye ‘ Periksa Darah Sebelum Menikah’ sebagai salah satu upaya memutus mata rantai Thalassemia di Indonesia.

Peringatan Hari Thalassemia ini sendiri bertujuan agar pasien patuh pada pengobatan, memberikan dukungan keluarga (caregiver) dan peranan penting akses layanan kesehatan bagi pasien untuk dapat hidup berdamai dengan penyakit Thalassemia.

Penyandang Thalassemia memerlukan perawatan sejak dini dan terapi secara rutin untuk dapat memiliki kehidupan yang berkualitas dalam melakukan aktivitas sehari-hari dengan baik. Kepatuhan penyandang dalam mengkonsumsi obat sangat berpengaruh terhadap keberhasilan pengobatan kelasi besi. Disamping itu, penyandang juga dianjurkan untuk mengkonsumsi sayuran dan buah-buahan yang banyak mengandung nutrient dan vitamin (asam folat, vitamin E, vitamin C).

“Kami sangat mengapresiasi acara yang dilakukan oleh POPTI, Yayasan Thalassemia Indonesia dan Kalbe Farma pada hari ini. Semoga kegiatan-kegiatan seperti ini semakin membawa manfaat kepada masyarakat khususnya mengenai update tentang penyakit Thalassemia yang sampai hari ini belum ada obat pencegahannya”, ujar dr. Cut Putri Arianie, MH.Kes - Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Tidak Menular Kemenkes RI.

“Dalam penanggulanan penyakit Thalassemia ini, pemerintah telah menerapkan 3 pilar yaitu promosi kesehatan, deteksi dini, dan penanganan khusus. Untuk promosi kesehatan dilakukan dengan memberikan informasi kepada masyarakat tentang penyakit Thalassemia bagaimana mencegah dan mengobati. Untuk deteksi dini dilakukan khususnya pada orang terdekat penyandang Thalassemia. Dan terakhir untuk penanganan khusus biasanya dilakukan di rumah sakit,” lanjut dr. Cut Putri.

Ia juga menambahkan penyakit Thalassemia ini merupakan masalah yang perlu perhatian khusus karena menurut data dari Yayasan Thalassemia Indonesia sudah hampir 11.000 ribu penyandang Thalassemia dimana untuk pembawa sifat sendiri sekiar 6-10% jumlah penduduk Indonesia.

Selain itu bagi keluarga yang memilik anak penyandang Thalassemia juga perlu diperhatikan, dikarenakan akan menimbulkan dampak psikologi dan ekonomi yang cukup berat, dimana harus melihat anaknya melakukan transfusi darah seumur hidup dengan kebutuhan biaya yang cukup besar karena belum semua fasilitas kesehatan mendukung dalam melakukan transfusi darah dan juga jarak fasilitas kesehatan dengan rumah penyandang Thalassemia yang kadang membutuhkan perjalanan yang cukup jauh. Untuk itu dibutuhkan kolaborasi antara pemerintah,pihak swasta, media, akademisi, komunitas dan masyarakat agar pencegahan penyakit Thalassemia bisa dilakukan sejak dini.

“Penyakit Thalassemia merupakan penyakit kelainan darah yang diturunkan dari salah satu atau kedua orang tua.Kelainan ini membuat penderitanya mengalami anemia atau kurang darah dan harus diwaspadai karena dapat menyebabkan kompilasi seperti gagal jantung, tumbuh kembang terhambat, gangguan hati dan ginjal hingga kematian”, ujar dr. Sri Mulatsih, Sp.A(K), MPH - Konsultan Hematologi-Onkologi Anak. “Pengobatan yang diberikan untuk penyintas Thalassemia bisa dilakukan dengan transfusi darah dan pemberian kelasi besi secara rutin untuk meningkatkan harapan dan kualitas hidup lebih baik,”tambah dr. Sri Mulatsih.

Dalam kesempatan yang sama, drg. Unting Patri Wicaksono Pribadi, MM, AAK - Bidang Jaminan Pembiayaan Kesehatan Rujukan BPJS mengatakan BPJS Kesehatan berencana akan melakukan penyederhanaan pelayanan bagi pasien Thalassemia. Pasien Thalassemia umumnya dilayani sebagai RJTL (87.01% dari total kasus Thalassemia. Dari trend kasus Thalassemia terjadi peningkatan kasus RJTL di tahun 2017 sebanyak 118 ribu menjadi 214 ribu di tahun 2020. Sedangkan dari lokasi faskes, penyakin Thalassemia banyak dilayani faskes di pulau Jawa.

“BPJS akan berperan aktif dan berkomitmen untuk menyukseskan program JKN-KIS dan menjaga keberlangsungannya. Mari optimalisasi sosialisasi dan pencegahan di semua aspek untuk memutus mata rantai penyakit Thalassemia,”tambah drg. Unting.

“Perhimpunan Orang Tua Penyandang Thalassemia Indonesia (POPTI) telah berdiri sejak 1984 dan sudah memiliki 56 cabang di seluruh Indonesiadan. Komunitas ini merupakan komunitas bagi orang tua yang memiliki anak penyandang Thalassemia untuk saling mendukung agar terus bersemangat dalam menjalani pengobatan,” kata Ruswandi - Ketua Perhimpunan Orangtua Penyandang Thalassemia Indonesia (POPTI) dan Yayasan Thalassemia Indonesia (YTI).

“Harapannya melalui komunitas ini banyak orang tua yang lebih memperhatikan tumbuh kembang anaknya sehingga pencegahan penyakit Thalassemia bisa dilakukan sejak dini selain kepatuhan pengobatan dan mengkonsumsi obat setiap hari,” tambah Ruswandi.

Dr. Rum Martani selaku motivational coach yang hadir sebagai narasumber pada acara ini memandang bahwa Thalassemia jangan dianggap sebagai musibah. Memiliki pengetahuan tentang Thalassemia sangat diperlukan untuk mencegah bullying terhadap penyandang Thalassemia. Dr Rum juga menyatakan bahwa ada kalanya bullying tetap terjadi dan kita sulit untuk menghentikannya, jadi kita harus berlatih mengelola respons kita.

Setiap tahunnya, Hari Thalassemia Sedunia diperingati setiap tanggal 8 Mei. Sedangkan peringatan Yayasan Thalassemia Indonesia ke-34 dan Perhimpunan Orang Tua Penyandang Thalassemia Indonesia (POPTI) ke- 37 jatuh pada 27 Mei. Momen ini lebih dari sekedar peringatan karena merupakan momentum untuk meningkatkan motivasi dan semangat orang tua dan penyintas Thalassemia dalam menjalani terapi demi peningkatan kualitas hidup serta meningkatkan kepedulian Gerakan Periksa Darah sebelum Menikah sebagai salah satu kunci menuju zero kelahiran Thalassemia mayor.

Sekilas tentang Kalbe

PT Kalbe Farma Tbk (“Kalbe”) berdiri sejak tahun 1966 dan merupakan salah satu perusahaan farmasi terbuka terbesar di Asia Tenggara. Kalbe memiliki empat divisi utama yang menangani portofolio merek yang handal dan beragam; divisi obat resep); divisi produk kesehatan yang menangani obat bebas (Promag, Mixagrip, Komix, Woods, Fatigon, dll), multivitamin (Fatigon, H2, XonCe, Hevit-C, JossC1000 dll), dan minuman supplemen dan siap saji (Hydro Coco, Extra Joss), divisi nutrisi (ChilKid, Prenagen, Diabetasol, Zee, dll); dan divisi distribusi. Kalbe kini memiliki lebih dari 40 anak perusahaan and 16 fasilitas produksi berstandar internasional, dan mempekerjakan sekitar 16.000 karyawan, yang tersebar di 76 cabang di seluruh Indonesia. Sejak tahun 1991, saham Kalbe tercatat di Bursa Efek Indonesia (IDX:KLBF).